Welkom op Hartzaken

Uitgelicht

Matters off the Heart- Hartzaken

Hoe is deze web-log ontstaan?
Deze komt voort uit mijn eigen web-log.
Op 20 September 2005 had ik al een nieuwe categorie aangemaakt
op mijn eigen web-log genaamd Hart
Hier zou ik dan vertellen over het hart van mijn Vader.
Hij ging namelijk van Maagpatient naar Hartpatient.
Wat ooit begon met ergere maagklachten. ..
werd een onderzoek naar hartklachten!

Dit betreft mijn vader en houd mij natuurlijk heel erg bezig.
Ik heb hier nog nooit iets over losgelaten op mijn web-log
(hoewel hier en daar wel als reactie op verschillende andere logjes)
Ook omdat ik niet wist of mijn vader dit wel OK vond.
Meid, je schrijft maar een eind weg, was zijn reactie toen ik het vroeg

Dus toestemming heb ik inmiddels gekregen!
maar ik heb ipv een categorie dus deze weblog gestart.

Hartelijke groeten van mij!

Inmiddels zitten we in 2007 en het ging echt heel goed met Di PapaTot hij 30 juni door een herseninfarct getroffen werd en hierop volgde een week later de 2e… dus type ik hier maar door…

Kan er ook nog wel bij….

Photobucket

Hierboven een wat wazige foto uit einde 2009….gemaakt door Di Mama met de mobiele telefoon ๐Ÿ˜‰ Di Papa op de home trainer op weg naar 2010 ๐Ÿ˜‰ goed bezig! Fysio therapie gaat nog steeds door en alles ook steeds zwaarder, maar het gaat goed, hoe vermoeiend soms ook.

Sinds afgelopen week is bekend dat Di Papa Psoriasis heeft aan de rechterkant van zijn lichaam. We denken dat dit komt omdat die kant van het lichaam in de war is, niet de juiste signalen doorgeven ( de rechterkant van het lichaam functioneert ook niet meer zo goed als de linkerkant van het lichaam).De psoriasis zit vooral op de hoofdhuid/nek.

Ik was aan het zoeken naar meer informatie hierover en dan kom je volgende tegen:

Psoriasis:

Versneld vervangingsproces
Onze huid vernieuwt voortdurend. Oude huidcellen worden door nieuwe vervangen. Normaal gesproken is dit een onmerkbaar proces. De ‘oude’ huidschilfertjes die worden afgestoten zijn zo klein, dat u er niets van merkt. Maar bij mensen met psoriasis is dit proces verstoord en gaat de huidvernieuwing abnormaal snel. Een gezonde huid vernieuwt zich in ongeveer achtentwintig dagen. Bij psoriasis duurt dit vernieuwingsproces ongeveer vier of vijf dagen. De celdeling van de huid is als het ware op hol geslagen. Zo ontstaan te veel huidcellen en deze krijgen niet de kans om volledig uit te groeien. De huid gaat hierdoor zichtbaar schilferen. Deze schilfers zijn dode, onrijpe huidcellen. (het is niet besmettelijk….)

Meer informatie vind je hier –> Psoriasis <– dit is een linkje, klikken op het woord ;-)).

Kortom Di Mama heeft er weer een verzorgende taak bij, ik zei nog: omscholing tot verpleegster is nog niet te laat, flauw grapje natuurlijk…want de verzorging van Di Papa doet ze met liefde maar het is geen keuze. Het kan er ook nog wel bij…

Tijdens mijn zoektocht kwam ik ook nog volgend overzicht tegen:

de algemene kenmerken die het gevolg kunnen zijn van een CVA (<- dit is een linkje, klikken dus ;-)))

Het is algemeen, maar zo wordt wel goed weergegeven wat je kan overkomen met een CVA.

Dit wilde ik toch even allemaal delen met jullie.Tnx for reading ๐Ÿ˜‰ Verder wens ik jullie een heel fijn weekend! Liefs en een dikke knufff van mij

Tijd voor een update…

Hallo Lieve Mensen,

Hier dan eindelijk weer een berichtje van mij, sorry maar ik had gewoon niet eerder zin om een blog te maken ( ook niet op mijn gewone web-log), maar hier ben ik dan weer…

Naar omstandigheden gaat het heel goed met Di Papa…zijn bloeddruk is goed,de medicijnen lijken nu goed uitgekiend, al lange tijd geen epileptische aanval gehad je durft t bijna niet te tikken omdat je bang bent dat je dan de goden verzoekt dus dat is echt heel fijn. Voor de rest zijn alle frustraties en pijntjes en alles waar je tegen aanlooopt nog net als in de voorgaande blog. Hier wil ik nu even niet over uitwijden.

Di Papa is nog 2x in de week druk met fysio therapie, lopen gaat met het mooie weer ook weer lekker, maar ook tuinieren (alles met alleen de linkerhand en hulp van Di Mama). Het is nog maar april maar Di Papa heeft nu al een bruin hoofd alsof ie op vakantie is geweest, niets is minder waar..dit komt gewoon van het vele buiten zijn ๐Ÿ˜‰

Tijdens het ziekbed en de revalidatieperiode van Di Papa had Di Mama regelmatig verdriet dat zij haar rijbewijs niet had, best lastig ook om elke weer iemand te moeten vragen om je te rijden. Genoeg mensen die dat maar wat graag deden gelukkig ( dank daarvoor!!!)….. Maar nu het grote nieuws alhoewel veel mensen dit waarschijnlijk al wel weten): Di Mama heeft autorijles jaja!! en ze vind het zowaar niet eng zoals ze dacht, maar juist heel leuk!…en dat is zo leuk om te zien!!! Ik ben zo ontzettend trots op Di Mama!! Toppie..Overigens blijkt nu wel dat ik van 2 kanten erfelijk belast ben kwa ietsie te hard rijden, lol.

Nu Di Mama aan het lessen is, zie je bij Di Papa de vechtlust om ooit weer te kunnen rijden…weliswaar in een aangepaste auto, maar toch…. wellicht ligt het dan toch binnen handbereik. Maar voor de test hiervoor gedaan mag worden moet Di Papa echt 1 jaar vrij zijn van epileptische aanvallen en dat is helaas nog niet het geval..geduld is een schone zaak zegt men….maar toch ook wel moeilijk ;-)) Di Papa blijft vrolijk ( met uiteraard de nodige frustraties en mindere dagen) en doorvechten, hiervoor heb ik echt zo heel veel bewondering!

Hoe trots kun je zijn op je beide ouders? ;-))) Heeeeeeeeeel trots!! ;-))))

Tot zover..deze kleine update, liefs van mij

lang geen update…

Hoe het gaat met Di Papa…. ?? zie hieronder,het schuin gedrukte stukje hieronder is voor 99% door Di Mama geschreven ;-))

Kontrole bij de huisarts i.v.m. de bloeddruk , is iedere keer goed 132/82.

Met de Kerst weer gegeten bij  de Smittenberg – diner dansent,  nee gedanst hebben we niet.

Het vervoer met de regio taxi en Valijs is nu eindelijk goed geregeld en kunnen we weer bij de familie en vriendin op de verjaardag komen.

Bij de revalidatie arts geweest voor de laatste keer, zijn er problemen kunnen we altijd bellen.

Op 21 februari 2009 bij de neuroloog geweest  de Depakine wordt met 500 mg. afgebouwd en hij sprak over Botox injecties. Dat is i.v.m. de gespannenheid van de rechterhand, daar gaan we niet voor is gelukkig niet nodig.Meestal is de hand wel ontspannen alleen ’s avonds met de spalk omdoen dat is het een gebalde vuist en lukt het niet om de spalk om te doen.

Met de fysio gaat het heel erg goed, op de loopband heeft hij al 15 min. gelopen de helling op en dat was een behoorlijke hoogte de fysio therapeute is heel tevreden

Het is ook een fijn gehoor als Di Papa mij bij de naam noemt, hoewel dat iedere keer weer anders klinkt.

Daarbij is hij bij Daan op bezoek geweest , 3 trappen omhoog, om haar nieuwste aanwinst (Djago= Kat) te bewonderen.En ja wat ook heel leuk was om te zien, weer met Jesse op de vloer gestoeid en genieten van zijn kleindochter.

Er zat geen Vut in , maar wel afkeuring , dus nu is de WAO aan debeurt.

Di Papa wandelt ook hele stukken in zijn eentje… en pas had ik Di Mama ongerust aan de telefoon of hij soms bij mij was… en op dat moment kwam hij de tuin inlopen. Di Papa was nog nooit zo lang aan het lopen geweest ๐Ÿ˜‰ op zich heel goed van Di Papa maar de ongerustheid was ook wel logisch ;-))

Zodra je hoort dat je partner/vader afasie heeft .. dan duurt het even voordat je begrijpt wat het inhoud, laat staan dat een buitenstaander meteen begrijpt wat het inhoud. Het is echt heel lastig. Natuurlijk heb ik dit al vaker hier neergezet. Natuurlijk is je mimiek ook heel belangrijk in het uitdrukken wat je wil, maar het meeste doen we toch met onze stem en tja als die niet doet wat je wil is dat vreselijk frusterend. Di Papa is een positieve persoon en gelukkig maar want anders kom je niet zo ver. Natuurlijk zijn er veel frustratie en verdrietige momenten… zoals laatst met Kleindochter Anouk op schoot… met haar bijna 6 maanden praat ze uiteraard nog niet… maar de woorden die door Di Papa’s hoofd schieten om te zeggen tegen haar, komen er helaas niet uit… en ja dan snap ik heel goed dat je daar even verdrietig van bent. Dit soort "kleine dingen" daar loop je constant tegen aan. Gelukkig is zijn kleindochter al blij met elke vrolijke blik ๐Ÿ˜‰

Daarintegen wil de andere partij… dus Di Mama of ieder andere graag begrijpen wat Di Papa wil zeggen. Dus raden we er op los… en gaan daarbij soms veel te moeilijk denken of Di Papa probeert iets uit te gebaren wat we dan net niet begrijpen (hij doet zo zijn best). Wijzen is lastig want waar wijs je nu precies naar… dus hup weer opstaan om er heen te lopen. En zo kan iets wat jij en ik binnen een minuutje gezegd hebben wel 10 minuten duren.Dat kan je je bijna niet voorstellen als je het zelf niet meemaakt…

Grote bewondering heb ik voor Di Mama! Het is niet makkelijk om 24 uur per dag met een afasie patient te maken te hebben, constant in de verzorgende rol. ( want vergeet niet de rechterkant van Di Papa’s lichaam doet ook nog niet wat Di Papa graag zou willen).Natuurlijk doe je dit vanzelf omdat je je partner lief hebt, maar je zou het zo graag anders zien… terug naar hoe het was, maar dat gaat niet. Samen maak je er het beste van ondanks alle frsutraties en het รซlkaar soms helemaal niet begrijpen waar eerder 1 woord/blik al genoeg was.

Lieve Mam , je bent een kanjer!!

Bijkletsen

Het klopt het is alweer een tijdje gelden dat ik hier wat geschreven heb….dus de hoogste tijd om jullie weer eventjes helemaal bij te kletsen!! ;-))

25 augustus is Di Papa bij de Neuroloog geweest.Deze was blij dat het nieuwe medicijn aan lijkt te slaan.Eigenlijk wilde de arts een ander medicijn afbouwen maar een rust periode was belangrijker voor Di Papa, over een half jaartje mag Di Papa weer terug komen en dan wordt er waarschijnlijk afgebouwd met de Depakine. De arts was erg vriendelijk en zorgzaam. Als er wat is mag Di Mama altijd bellen.Tussen 26 juli en 25 augustus zit natuurlijk een hele tijd…. dit was ook een tijd dat Di Papa het echt heel moeilijk had. Natuurlijk was Di Papa ook heel erg moe, zo’n medicijn heeft een behoorlijke impact op je. Durf het bijna niet hardop te zeggen ( tis bijna de goden verzoeken) maar Di Papa heeft geen epileptische aanval meer gehad sinds de laatste heftige in juli 2008. ( dit houden we graag zo!!).

26 augustus heeft Di Papa voorlopig voor het laatst Logopedie gehad, ook hier een half jaar rust om te kijken hoe het nu gaat. Di Papa en DI Mama kregen complimenten zoals ze met elkaar omgaan ๐Ÿ˜‰ Na dit halve jaar kan Di Mama contact opnemen met de afasie vereniging indien Di Papa toch nog weer hulp wil inde vorm van logopedie.Fysio therapie loopt gewoon door…

28 augustus is Di Papa bij de revalidatie arts geweest en deze vond het ook van belang om door te gaan met de fysio therapie.En ook hier mag Di Papa over een half jaar weer terug komen…..

30 augustus was het warm/koud buffet van de verjaardag van Di Mama en dit was echt een hele gezellig avond, heerlijk weer, leuk gezelschap, veel gelachen, eten was heerlijk!Tot dan in 1x de batterij helemaal leeg is. Di Papa gaf aan dat ie meteen weg wilde… dus al achteruit lopend heb ik Di Papa naar de auto begeleid,hij wilde niemand meer gedag zeggen, alleen maar weg. Natuurlijk niet leuk zo’n abrupt einde, maar gelukkig was er veel begrip. Zelf was ik even bang dat Di Papa een epileptische aanval zou krijgen in de auto… maar dat was gelukkig niet het geval. Een maal thuis knapte Di Papa gelukkig snel op.

Ondertussen is de scootmobiel ook weggeweest voor een aanpassing zodat Di Papa deze beter kan besturen. Sinds kort heeft Di Mama huishoudelijke hulp!!!. Eindelijk wordt Di Mama dus ook eeen beetje ontlast.Deze mevrouw kan eventueel ook het medicijn toekennen voor de epileptie. Dus kan Di Mama ter zijnertijd (natuurlijk moet je even wennen aan elkaar en elkaar leren vertouwen) dan ook even van huis als deze mevrouw er is.Heel fijn dat ook dit nu geregeld is.

Inmiddels is de medische indicatie ook in orde voor de Valys, hierdoor komt er geen busje meer maar een personenauto… dit scheelt een hoop gedoe en een hoop gestress!!Nog steeds vind ik het geen fijne reismethode omdat ik meer houd van vaste tijden ( dus niet 6 uur afspreken en dat de taxi om half 7 pas komt, ook al weet je dit van te voren, *applaus voor diegenen die dit vaker ondergaan*). Afijn afgelopen woensdag kwam er dus netjes een personenauto aanrijden en deze was gebeld om naar Eindhoven te gaan zodat Di Papa en Di Mama hun nieuwste kleinkind konden bewonderen..Tante Daan mocht ook mee met haar knie blessure…hihi

DI Papa met kleindochter Anouk…

Ups and downs

Hier had ik het er al over de aanpassing van de tuin ivm de scootmobiel. Eindelijk is dit voor elkaar!

Dit heeft wel wat voeten in aarde gehad zeg, niet te filmen! Veel frustratie bij Di Papa die het allemaal zelf eerder kon natuurlijk en nu moest toezien wat een knoeiboel men er van maakte. Frustratie bij Di Mama die dit allemaal kon aanzien en wederom in de telefoon kon klimmen. Gelukkig was de meneer van de gemeente het er ook direct over eens dat dit "kwajongens"werk was. Afijn dit is gelukkig netjes hersteld.

Nu kan de Scoot mobiel de tuin in gelukkig, maar nu blijkt dat de bediening die op de scootmobiel zit toch niet helemaal de juiste te zijn. Dit gaat aangepast worden. Hoe je hier achterkomt..ach omdat Di Papa de scoot mobiel per ongeluk in de garage deur parkeerde. Gelukkig geen verwondingen en gelukkig hulp van mensen uit te buurt, eind goed al goed.

Di Papa was erg blij en positief over Fysio therapie. Waar hij nu op de loopband heeft gelopen,veel variatie in oefeningen en men ook goed bezig is met zijn evenwicht. Van de week dacht ik al sjee is Di Papa gegroeid haha nee hij zat op een soortgelijk ding als hieronder… dit is om zijn evenwicht te vinden en vast te houden, mooi hulpmiddel

So far so good, allemaal zo positief… Oom Gerrit heeft een superoplossing gevonden voor de trapleuning die door intensief gebruik langzaam van de muur loskwam. Nog gezellig uit eten geweest, helemaal top.Dat klonk allemaal hardstikke goed.

Dan zit Di Papa vrijdag avond tv te kijken en begint in ene te schudden (epileptische aanval) en Di Mama heeft al snel door dat dit een heftige aanval is.Maar goed in haar eentje krijgt zij DI Papa nooit uit de stoel getilt om (anaal) medicijn toe te dienen. Gelukkig waren Barry & Monique thuis. Zij hebben Di Mama kunnen helpen met DI Papa uit de stoel tillen en nadat de aanval over was naar boven brengen. De Aanval duurde dusdanig lang dat er toch maar met 112 gebeld is. Uiteindenlijk krijg je de huisartsenpost.. het gevoel van kastje naar de muur en weer terug. Gelukkig ging de aanval over en was dit niet levensbedreigend maar in de tijd van bellen met de art en terug bellen van de arts, had er iemand kunnen overlijden ( hier zullen we maar verder niet aan denken).

Zo’n heftige aanval heeft toch een behoorlijke impact: Di Papa zegt nog niet zo’n heftige pijn gehad te hebben als bij deze aanval.Hij is bang dat dit weer gebeurd en wil niet dat Di Mama hem alleen laat.Logisch gevolg als je bang bent natuurlijk.Maandag gaat Di Mama toch eens bellen met de neuroloog… want de aanvallen zijn nu zo om de 12 tot 16 dagen. Dat lijkt ons niet de bedoeling. Di Mama is er iedere keer weer van onderste boven als dit gebeurd hoewel ze heel goed handelt! (Super Mam!!) Vandaag zijn Big Bro en ik om de beurten even bij mijn ouders geweest. Mijn ouders zagen er beide uit alsof ze 3 nachten niet geslapen hadden en allebei vol emoties. Het maakt me zo ontzettend verdrietig…je wil dit niet..maar je kan niks.. zo machteloos…

Maar daarnaast ben ik de mensen die er voor mijn ouders zijn zo dankbaar, zo fijn dat jullie er zijn! dank jullie wel!( ik kan het niet vaak genoeg zeggen!)

je gaat wel nadenken..wat triggert een epileptische aanval? frustratie, te veel gedaan, verdriet..  je probeert het in te vullen waar het vandaan komt,maar zeker weten… doe je het gewoon niet.

*****Update 16/07/2008****

Maandag is Di Mama aan het heen en weer bellen geweest met als resultaat dat Di Papa er een medicijn bij heeft, de 1e week 1 tabletje per dag en daarna 2 per dag. Dit moet rust geven in het hoofd. Als dit niet zo werkt of Di Papa krijgt een volgende epileptische aanval dan kan er contact opgenomen worden. Vanavond Di Mama nog gesproken en het lijkt erop dat het een beetje begint te werken, Di Papa wil niet alleen gelaten worden. Dat is toch een stukje angst die hij nu niet weer 1,2,3 kwijt is. Heel logisch ook.Een nieuw medicijn kan als bijwerking hebben dat er weer een aanval komt ( da’s het dubbele met die medicatie) afijn, maar flink duimen dat het aanslaat en dan zonder aanval!! *duimmmmmmmmmm*

********** 26/07/2008 mini update********

Sinds de laatste aanval is het wel wat rustiger in het hoofd van Di Papa. Beetje te rustig als het ware want Di Papa wordt er lusteloos, moe van…van dit medicijn. Sinds de laatste aanval is er geen nieuwe geweest ( afkloppen) maar sindsdien heeft Di Papa nog steeds pijn, is moe en een beetje down. Das natuurlijk niet de bedoeling. Di Papa blijft er ook maar moe uitzien. Di Mama is aan huis gebonden omdat Di Papa niet alleen durft te zijn, die angst zit er goed in. Zoveel mensen die bi springen met boodschapjes doen ed, super! tnx allemaal.

In overleg met de huisarts gaat Di Papa komende week naar een neuroloog, want zoals t nu gaat is gewoon niet goed en het lijkt ons ook wel weer eens tijd dat Di Papa weer eens goed onderzocht wordt. Dat is sinds hij thuis is niet meer gebeurd…. wordt tijd, wordt vervolgd.

Ondertussen is Ome Gerrit begonnen met het afmaken van de tuin. Dit gaat mooi worden ๐Ÿ˜‰ maar goed levert voor Di Papa wel extra frustratie op omdat ie dit zelf niet kan, zien hoe een ander t moet doen is niet makkelijk. … volgende week wordt er ook gekeken naar andere stoelen ( meer ergonomisch verantwoord).

afijn daarna klets ik jullie wel weer bij, liefs van mij